Llevo 13 años conviviendo con la sombra del cáncer. Y aunque no es algo en lo que piense a diario (ni mucho menos) para los que hemos pasado la enfermedad, es algo que siempre está presente de alguna manera en nuestras vidas.
No es la primera vez que os hablo de la enfermedad abiertamente, pero para los que no lo saben, cuando tenía 25 años me detectaron un cáncer de ovario que, afortunadamente, superé. Sí, es poco común y menos a esa edad. De hecho, solo 1,3% de las mujeres de la población general padecerán cáncer de ovario alguna vez en su vida. En mi caso, mi ginecólogo y el resto del equipo médico decidió optar por una cirugía conservadora. Aunque perdí un ovario (parte del otro) y una trompa, mantuve el resto (útero incluido). Mi caso es bastante excepcional, porque cuando se tiene un cáncer de este tipo, la recomendación médica habitual es, si se quiere ser madre, concebir rápido para más tarde retirar el resto de órganos (lo que se conoce como histerectomía) como medida preventiva. En casos un poco más avanzados esa opción no existe y debe procederse a la cirugía sin demora.
En mi caso, por razones diversas que se quedan en el ámbito de la intimidad de una pareja, no he concebido. Y digo concebir, porque creo que hay mil formas de experimentar la maternidad sin embarazo mediante. Esto nos puede dar para otro post (lo escribiré). Pero solo un mensaje rápido para aquellas parejas que por razones diversas no han concebido: normalizarlo es fundamental para que no os haga sufrir. Otras vidas son posibles y hay mil formas de dar amor. La paternidad es solo una de ellas.
El caso es que a punto de cumplir los 40 (aún me queda un año) ha llegado el momento de decidir qué hacer: dado que no voy a concebir y que el cáncer de ovario puede volver (con una probabilidad muy baja pero el porcentaje existe a fin de cuentas), con el agravante de poder también tener predisposición genética a sufrir un cáncer de mama, he decidido hacerme un test genético para decidir si someterme o no a una histerectomía y anexectomía (extirpar el útero la trompa y el ovario que me queda).
Me ha costado tomar la decisión, porque me he tenido que preguntar, además, si realmente quería saber si, también, tengo un riesgo elevado de sufrir un cáncer de mama. Y la respuesta es sí. Tener mutado uno de los genes, conocidos como BRCA1 y BRCA2 (que seguro os suena gracias al caso Angelina Jolie) hace que aumente la probabilidad (hasta un 65% según el gen que tenga la anomalía) de sufrir cáncer de mama. No quiere decir que se vaya a desarrollar la enfermedad, pero el riesgo sí es mayor. Además, si el test genético detectara una alteración en estos genes, lo recomendable sería, en mi caso, someterme a una histerectomía y la resección de la trompa y ovario que aún conservo, lo que daría lugar a una menopausia antes de los 40.
Y, ¿por qué os cuento todo esto tan íntimo? Porque desafortunadamente, a día de hoy, aunque la Seguridad Social cubre este tipo de pruebas, no lo hace en todos los casos ni en todas las comunidades autónomas. De todas formas, confío en que en el futuro, a medida que se desarrolla la investigación y la tecnología, el acceso sea universal. Como en mi caso no lo cubre ni la Seguridad Social ni mi seguro médico, me he hecho la prueba en el Hospital HM Universitario Sanchinarro, donde cuentan con una unidad de consejo genético. La prueba me costó 1.550 euros (incluyendo un segundo test conocido como MPLA). Y no, no me voy a avergonzar de poder costearme una prueba como esta, ni dejar de compartirlo pensando que alguien me puede atacar o criticar, porque este test puede evitar que pase por el quirófano por quinta vez y, además, ayuda en la prevención del cáncer de mama. Podría no contarlo, pero me parece que es algo demasiado importante como para no compartirlo. Y tener cierta relevancia en la blogesfera conlleva, también, una responsabilidad. De todas formas, esta es mi historia personal y mi historia clínica. Si atraviesas por una caso parecido es fundamental consultar primero con tu médico quién sabrá guiarte y recomendarte lo más adecuado.
¿En qué consiste la prueba?
La prueba se realiza a partir de dos muestras de sangre. Con la primera, se analiza si hay una mutación de dos genes: BRCA1 y BRCA2. Si sale positiva no se realiza la segunda, si por el contrario sale negativa, con la segunda muestra de sangre se hace un test llamado MLPA (Multiplex Ligation- dependent Probe Amplification) que detecta la presencia de un número de copias anormales de estos genes (es decir, si hay más o menos copias de cada gen o si falta algún fragmento de alguno de ellos).
Antes del análisis de sangre, pasé consulta con un experto en cáncer familiar (Dr. Jesús García Donás) quien me preguntó en detalle por mis antecedentes médicos (le llevé todos los informes, incluyendo la anatomía patológica del tumor), también compartí los antecedentes médicos familiares (de qué habían fallecido mis abuelos, cuántos familiares habían padecido un cáncer y de qué tipo, tanto por parte de mi padre como de mi madre). Luego, me explicó en qué consistía la prueba y qué implicaría el resultado, tanto si fuese negativo como positivo, no solo para mí, también para el resto de mi familia, porque de salir positivo, sería recomendable que tanto mis padres como mis hermanos se hiciesen el test, porque una mutación en los genes BRCA1 y BRCA2, también aumenta el riesgo de padecer otros cánceres como el de trompas de Falopio, peritoneo, próstata y páncreas entre otros (aunque en una proporción mucho menor que los cánceres de ovario y mama que son los más importantes en este caso).
Los resultados del primer test tardan alrededor de un mes y medio, igual que los del MPLA, pero estos plazos pueden variar.
Creo que es importante recalcar que lo que digan los genes es importante pero no lo es todo. En la aparición de enfermedades como el cáncer solo el 20% viene determinado por la genética. El 80% restante es fruto de nuestro estilo de vida. Yo intento llevar una vida sana, haciendo deporte y cuidando mi alimentación, no porque me preocupe mi talla, sino porque quiero estar fuerte para la vida, con energía para superar los retos diarios. Para vivir aquí y ahora, siempre, a tope de power.
Por eso, no fumar, controlar el estrés (sabiendo desenchufar la lavadora mental a tiempo), movernos y alimentarnos con cabeza para mantener a raya nuestro niveles de grasa (fundamental en la prevención de enfermedades cardiovasculares, diabetes y el cáncer, sobre todo, el de mamá y colon) es muy importante. No hay mejor medicina que la preventiva.
Decidirme no ha sido fácil pero contar con el apoyo de mi pareja ha sido fundamental. También quiero dar las gracias a mi amigo el Dr Carlos Mascias por explicarme con detalle todas las opciones y por acompañarme y guiarme en este momento vital. ¡GRACIAS!
Si queréis más información sobre el test genético aquí os dejo esta página que os será de utilidad.
PD Hoy he recibido los resultados finales y las dos pruebas han salido negativas. Nunca en mi vida me he sentido más feliz de sacar un negativo. Ya no veo sombras tras de mí, solo un sol brillante y un cielo azul en el horizonte.
Cristina, aunque te sigo hace mucho tiempo… no había leído este post que recuperé gracias al IG de hoy. No te lo creerás pero se me saltaron las lágrimas al acabar y sentí una alegría tremenda como si los resultados fuesen de alguien de mi familia. Las redes una vez más traen muchas cosas buenas. Gracias por compartir. Un beso enorme, aunque sea 3 años después. ????
[…] pasada, recibí un mensaje por privado que me sorprendió. Como expaciente de cáncer (lo conté aquí) me preguntaban cómo podía defender la cosmética con parabenos y con “otros […]
[…] vida. Solo tengo un ovario y una trompa, tras una operación cuando tenía 25 años debido a un cáncer, y no os imagináis la de veces que me han preguntado si la regla me viene un mes sí y otro no. Me […]
te felicito!!
yo ya habia escuchado sobre este tipo de pruebas y me he estado preguntando si deberia hacermela, mi madre fallecion de cancer, mi tia y mi tia abuela de parte de con mi mama tambien padecieron cancer de mama y mi abuelo de parte de con mi mama padecio cancer de prostata. la verdad estoy asustada (aunque puedo sonar dramatica) y no se que deberia hacer, lei tu historia y me parece que eres muy valiente y que eres un ejemplo a seguir pero de verdad quisiera que me aconcejaras, todos me dicen que estoy en riesgo y eso pero apenas tengo 19 años!! de verdad quiero quitarme este miedo de encima.
[…] personal con el cáncer de ovario que tuve con 25 años y, también, os di detalles sobre el test genético del BRCA1 y BRCA2 que me hice el año pasado, para decidir si hacerme o no una histerectomía y anexectomía […]
Muy buena información en este blog, me gustaría haber visto esto antes.
Comento. Aquí en Madrid, concretamente en el hospital Clínico San Carlos (en otros hospitales de la Sanidad Pública lo desconozco), hay una unidad de Consejo Genético (llevada por Oncología, pero que no precisas tener diagnóstico oncológico para que te deriven)maravillosa. Imagino que habrá más hospitales de la Sanidad Pública tenga este tipo de unidades. Preguntad a vuestros médicos de familia (normalmente ellos no os pueden derivar directamente, pero sí a un internista, quienes sí puede hacerlo). No obstante dado que existe libre elección de especialista en la Comunidad de Madrid, si en vuestro hospital de referencia no existe Unidad de Consejo Genético, comentádselo al especialista para que os derive (eso ya tendrían que hacerlo desde el hospital de referencia….¡y tienen OBLIGACIÓN DE HACERLO (Siempre y cuando tengáis la orden médica, claro)!. Os lo digo, para que el administrativo de turno que os toque no intente venderos la moto (aunque normalmente, los administrativos son encantadores y no ponen problemas). Lo digo por aquellas personas, hombres o mujeres, que no tienen medios para costearse una prueba tan cara. De otras comunidades autónomas, no os puedo decir, pero seguro que vuestros médicos os informarán muy bien. Un saludo
Hola Cris! Nunca dejo comentarios y aunque las redes parece que nos tapan a mí me dan más vergüenza que nada pero en esta ocasión lo merece. Enhorabuena, me alegro muchísimo de la buena noticia, de haberte decidido a realizarla y compartirla con tu gente virtual. Corrí tu aventura a tope de power y te sigo en Portugal o en modo desconexión en Japón. Solo me falta, que siendo corredora, me animé a correr una carrera contigo!!
Que siga brillando ese sol Mirtre!!
Un beso enorme
Sandra
Os: a ver si reanudas tb la app.
Cristina:
Te admiro, te respeto, te sigo y te felicito por ser como eres.
Y a tu madre y tu abuela por su contribución. 😉
Besotes desde nuestra querida Lisboa
Me alegro un montón! Gracias por compartir todo esto tan personal! ????
Enhorabuena por esos negativos!!! Y mil gracias por tus post, y tú buena energía, te mereces todos los éxitos y sobre todo personales q son los mejores.
Enhorabuena y gracias por compartir este tipo de circunstancias personales, en este aspecto hay mucha falta de información y es muy importante saber de todo esto y gracias a personas como tu poco a poco lo vamos «normalizando». Te seguía como corredora/escritora pero ahora además me pareces una gran persona. Gracias
Qué peso me has quitado de encima cris muchas gracias por compartir y me alegro mucho de que te haya salido -1 besazo preciosa
Muy interesante este post, creo que puede ayudar a mucha gente, y es vital estar bien informada. Como siempre Cris un 10. Gracias por compartir tus experiencias personales y ser tal clara y concisa. Como tú dices ojalá pronto tengamos en la Seguridad Social test genéticos y no los tengamos que costear de nuestros bolsillos. Un beso
Muchisimas gracias Cris. Enhorabuena por los resultados negativos y gracias por compartir con nosotras tu historia. Tienes muchas seguidoras y con esta experiencia aclaras muchas dudas. Muchas mujeres, a veces por miedo o por que les de corte, no comparten sus experiencias clínicas, enfermedades o tratamientos, sin darse cuenta de que sus experiencias pueden ayudar y mucho a otras personas. Yo por mi parte siempre he compartido con mis amigas y con quien me lo ha pedido mis intervenciones quirúrgicas o mis tratamientos médicos. Y por supuesto no me avergüenzo de reconocer de que tengo dos hijos maravillosos gracias a la ciencia y los avances de fecundación in vitro, pero si no lo hubiera conseguido no pasaría nada. Lo importante es como tú dices, contar con el apoyo de los tuyos y disfrutar de la vida «a tope de power»
Qué buena notica, me alegro mucho! Felicidades. Muchas gracias por compartir, hay que ser muy valiente para sincerarse de esa manera a sabiendas que la gente juzga a la primera . Un abrazo.
Primero, felicitarte por contarnos tu historia y segundo por tus dos pruebas negativas. Gracias por compartir. Un abrazo.
Enhorabuena Cristina! En mi caso, estoy a la espera de resultados. Mi ginecóloga me remitió a oncología genética, a la SS, y como me dijo la doctora «soy un caso digno de estudio», y no es para menos, mis antecedentes familiares lo demuestran… Tengo 31 años y, la verdad, estoy preparada para lo q venga. Mientras tanto, seguimos #atopedepower y como no, dándole a la zapatilla 😉
Querida Laura! Mucho ánimo y mucha fuerza. Da miedo pero haces lo correcto. No hay arma más potente frente a la enfermedad que la prevención. Adelante, campeona!
Enhorabuena Cris!! Un subidón de sensatez y alegría a partes iguales.
No sabes cómo me alegro de que tus resultados hayan sido negativos! Un abrazo
Sólo decirte que es un escrito muy valiente! Gracias por compartirlo…
ENHORABUENA tocaya!! Muchísimas gracias por compartirlo!! Y muy feliz por ti
¡Enhorabuena, Cristina! Eres todo un ejemplo de lo mucho que se puede aportar haciendo un uso constructivo de las redes sociales. Me he emocionado leyendo las buenas noticias que tienes el valor y la generosidad de compartir con nosotras y he soltado una lagrimita de alegría por ti. Muchas gracias por la energía que desprendes y por contagiarnos de tu «atopedepower» :)))))
Ha debido ser increíble. Enhorabuena! Ahora, a disfrutar!
Que grande eres Cristina. Felicidades me alegro un montón.
Cristina, llevo siguiendo tu historia desde hace años. Intuía algo así, pero nunca había sabido q había detrás.
Me alegro mucho mucho de tu negativo.
Yo estoy inmersa en algo similar. Mi familia tiene un amplio historial de Cancer y mi madre, con 2 Cancer de pecho y 1 de colon tiene la mutación BRCA1.
Las pruebas se las han hecho en el Hospital de La Paz y a mí me han citado para hacerlas en la unidad de Cancer familiar de Ramón y Cajal.
Nunca he comentado nada en foros, pero, me parece importante destacar q en Madrid,en nuestra sanidad pública, SI que se hacen estas pruebas, siempre q haya un historial que lo justifique, como es mi caso.
Enhorabuena por todo lo que haces. Transpiras positividad y optimismo a tope!!!
Hola Virginia
Mucho ánimo con las pruebas. Aunque den pavor la prevención es vital. Sí, como os comentaba, la SS cubre la prueba pero solo en determinados casos y no en todas las comunidades autónomas. En mi caso, no era factible y ante una nueva operación decidí ir por lo privado. Estoy segura que con el avance de la ciencia y de la investigación esta prueba será universal para toda la población. Vamos a seguir hablando de cáncer en positivo. Gracias por compartir tu historia. Un abrazo fuerte
Enhorabuena! Me quito el sombrero contigo una vez más. Valiente no, lo siguiente.
Bieeeeennnn! 🙂 Q buena noticia!
Muchas gracias por el post. Eres MUY generosa compartiendo cosas tan privadas, pero a la vez tan reales, y no solo postureo o cosas guays…
Yo tengo antecedentes de cancer de mama y mis ginecologos me dijeron que no merecia la pena hacerme el test, pero igual pido una segunda opinion. No me lo habia planteado hasta leer tu post, por eso de si quiero saberlo o no, pero igual ahora me lo pienso!
Y tambien decirte que, aunque yo si quiero tener hijos y concebir, si es posible, admiro y respeto muchisimo tu decision y me alegro de que te posiciones abiertamente respecto a la maternidad. Eres la voz de muchas personas, que por presion social, no pueden hablar de esto abiertamente y estoy segura de que van a agrader tus palabras infinito.
Cris estaba leyendo tu post con mucho miedo,no quería leer una mala noticia!
Me alegro mucho mucho pero mucho!!
Un besazo!!!
Enhorabuena por tu negativo, así como por tu tenacidad, esfuerzo y ejemplo. La labor de divulgación que haces es excelente. Me asomaban las lagrimas al leerte, por dos motivos: mi prima sufrió un cáncer de ovarios que se la llevó poco antes de cumplir los 32, y en mi caso, yo estoy teniendo problemas para concebir, más que para concebir para que mis embarazos sigan adelante, y estoy en un punto en el que o lo conseguimos o habrá que afrontarlo y hablar de ello abiertamente, y como bien dices, es cierto que hay otras maneras de vivir, pero es duro querer y no poder. Cierto que la maternidad va más allá de concebir. Un abrazo, Cristina, y de nuevo, gracias por tu labor.
Enhorabuena! Y desde luego que no hay que avergonzarse por tener la posibilidad de costearse estas pruebas y hacerlo; no hay mejor inversión que en la salud.
Una Enhorabuena enorme!!!! la verdad es que me he emocionado mucho al leer tu post. Eres una luchadora y me encanta que tomes la decisión de compartir esa parte de tu vida tan íntima porque tu energía y positivismo traspasa la pantalla del ordenador y puede ayudar a mucha gente. Disfruta de tu negativo y sigue como hasta ahora.
Mi querida Cris, tan valiente y sincera como siempre!
Me ajegro infinito de tus resultados y gracias por los consejos, vivir sanamente, en un porcentaje, esta en nuestras manos.
En Castilla la Mancha hau muchas pruebas que la Seguridad Social no cubre.
Ojala la sanidad para estas cosas fuera publica de verdad.
Abrazos
Enhorabuena Cristina! me alegro mucho de que haya salido bien 🙂
Gracias por compartir y enhorabuena por ese negativo!!